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Albinos na África: terror e medo


- Atualizado no dia 18 de outubro de 2023 -

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           O continente africano passou por traumáticos eventos durante os períodos de imperialismo europeu e tráfico de escravos, os quais abriram grandes feridas no seu território. Até hoje, a África, como um todo, está longe da recuperação e alcance de um estado razoável de desenvolvimento econômico e social, com diversos países sendo inundados pela corrupção, violência, miséria, doenças e fome. Dentro desse ambiente, a educação básica deixa muitas vezes de existir e a conscientização responsável torna-se ínfima, dando espaço para as desinformações, crendices, desespero e a ganância tomarem controle da alma da sociedade. E um dos frutos desse processo todo é algo difícil de ser concebido nos dias de hoje, mas, infelizmente, uma cruel e dolorosa realidade: a caça de albinos na busca dos seus ossos e partes corporais.

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   O QUE É O ALBINISMO?

          Albinismo é um problema de saúde onde o indivíduo nasce com um defeito na produção ou distribuição de melanina no corpo, muitas vezes devido à interferência no funcionamento da tirosinase, uma enzima organometálica (nesse caso, contendo cobre) que está envolvida com a síntese da molécula de melanina. Podendo afetar todos os animais vertebrados, o albinismo é caracterizado pela falta total ou parcial de melanina no organismo, com o potencial de atingir os pelos, pele e/ou íris dos olhos.

          Como a melanina é o pigmento no nosso corpo responsável por dar cor ao nosso cabelo, pele e íris dos olhos, os seguintes sintomas acabam sendo facilmente notáveis no albinismo:

- Inexistência de coloração no cabelo, pele ou íris dos olhos;
- Pele e cabelo mais claros do que o normal;
- Manchas na pele sem coloração;
- Alguns albinos podem ter os olhos de coloração roxa ou avermelhada, dependendo da quantidade de pigmentação na região. Isso acontece porque sem melanina suficiente para cobrir a íris, os vasos sanguíneos atrás dos olhos passam a ficar mais visíveis.

            As causas do albinismo são exclusivamente genéticas, sendo um dos mais raros problemas desse tipo dentro da população mundial. Sua ocorrência é dada quando um de vários defeitos genéticos fazem o corpo ser incapaz de produzir ou distribuir bem a melanina pelo corpo. Esses defeitos genéticos podem ocorrer como uma falha aleatória ou serem passados através dos pais. Nesse último caso, bem mais comum, o problema se manifesta a partir de uma expressão recessiva de genes alelos, onde é necessário que ambos os pais os tenham.

Criança negra com albinismo do tipo AOC

            Os genes carregam a informação que faz você um indivíduo. Nós temos duas cópias de cromossomos autossômicos e genes: um ganho do seu pai, e o outro ganho da sua mãe. O albinismo, quando hereditário, é um "traço recessivo", o que significa que uma pessoa pode carregar o "traço" genético do albinismo sem manifestar os sintomas. Para o problema ocorrer, é necessário que ambos os traços estejam juntos no código genético. Por isso os pais podem ter um filho albino mesmo não possuindo albinismo, mas possuindo cada um deles o 'traço'. Quando nenhum dos pais possui o problema, mas carregam o defeito genético, existe 1 em 4 chances do bebê gerado manifestar o albinismo.

            A forma mais severa de albinismo é chamada de 'albinismo oculocutâneo' (AOC). Pessoas afetados por esse tipo têm cabelos, pele e íris dos olhos brancos ou rosas (!). Outro tipo de albinismo é chamado 'albinismo ocular tipo 1' (AO1), sendo que este afeta somente os olhos, e geralmente a cor dos cabelos e da íris são normais. Porém, um exame irá mostrar que não existe coloração na retina (ou seja, uma exceção no espectro normal do albinismo).

            Por causa da falta de melanina, vários problemas de saúde acabam surgindo com facilidade ou estão associados. No albinismo oculocutâneo, problemas de visão sempre vêm acompanhados. No geral, podemos ter:

- Esotropia (estrabismo onde um ou ambos os olhos ficam apontados na direção do nariz);
- Sensibilidade à luz;
- Movimentos rápidos dos olhos;
- Problemas de visão, ou cegueira funcional;
- Maior vulnerabilidade aos danos causados pela radiação solar na pele, aumentando os riscos de desenvolvimento de câncer nesse órgão;

            Além disso, temos um tipo de albinismo chamado de Síndrome Hermansky-Pudlak (SHP), causado pela mudança de um único gene. Essa síndrome pode ocorrer junto a um problema de sangramento, e também concomitante com doenças pulmonares e intestinais.

             Para tratar os sintomas, dependendo do grau de gravidade do problema, podem estar envolvidos:

- Redução da exposição solar, para minimizar os danos tragos pela radiação ultravioleta (UV);
- Uso de óculos com proteção UV para diminuir os danos oculares;
- Uso de protetores solares com um alto fator de proteção;
- Pode ser recomendado o uso de óculos para corrigir problemas de visão e cirurgias para tratar outros problemas oculares associados.

            No geral, se desconsiderarmos os problemas oculares e epiteliais, assim como o SHP, os indivíduos com albinismo mostram uma saúde e capacidade física/intelectual igual aos outros indivíduos sem o problema.

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(!) Um mito bastante comum é o de que pessoas com albinismo possuem olhos vermelhos. Apesar de uma menor presença de pigmentos na íris permitirem que sob certas condições de luz a parte do olho (retina) seja vista - o que pode fazer com que os olhos pareçam avermelhados ou violetas - a maioria das pessoas com albinismo possuem olhos azuis, e algumas olhos castanhos claros ou mais escuros. Existem diferentes tipos de albinismo e a quantidade de pimento nos olhos varia. No entanto, problemas de visão estão associados com o albinismo.
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   TERROR NA ÁFRICA

            A República do Malawi, também conhecida como Malaui, é um país da África Oriental que sofre com a pobreza, corrupção e com as tumultuosas relações internacionais. Mas, além disso tudo, uma terrível prática acontece no seu território: a caça de albinos por partes dos seus corpos. Rituais de feitiçaria usam ossos de albinos para criar amuletos que prometem sorte, riqueza e proteção contra 'pessoas más'. Cabelos e unhas de pessoas com albinismo são usados para medicamentos tradicionais diversos. Os ataques aos albinos para esses fins hediondos envolvem mutilação, profunda violência e graves danos corporais. Além disso, até as covas onde albinos são enterrados acabam sendo alvos dos criminosos. Mulheres albinas também são mortas para impedir a geração de outros albinos, tidos  frequentemente como amaldiçoados.            
        


Na imagem, um menino albino em Malawi que teve sua mão direita e braço esquerdo decepados para serem vendidos.


         E esse terror está longe de parar apenas na República do Malawi. De acordo com o Conselho de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU), foram reportados 134 assassinatos de albinos nos últimos anos em 25 países da África até 2015. A Tanzânia enfrenta um problema ainda maior do que a República do Malawi, onde foram reportados 151 ataques a indivíduos albinos entre os anos de 2000 e 2015, dos quais 74 casos foram fatais. Já em março de 2018, a organização não-governamental Canadense Under de Same Sun (UTSS) documentou 204 mortes reportadas e 354 ataques (total de 558) em 29 países Africanos nos últimos 10 anos (Ref.20). Segundo relatório do instituto de direitos humanos da International Bar Association (IBA), existem mais de 600 registros de mortes ou castrações de pessoas com albinismo em 28 países Africanos desde 2006 (Ref.40). Daqueles que sobreviveram aos ataques, a maioria ficou traumatizada e frequentemente mutilados. Segundo reforçou a UTSS, abduções e roubo de ossos em túmulos continuam sendo cada vez mais comuns. E antes concentrados mais na África Central, esses ataques começaram a se disseminar cada vez mais para o Sul Africano nos últimos anos (Ref.21).

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ATUALIZAÇÃO: No início de fevereiro de 2021, em Malawi, uma garota albina de 12 anos escapou de ser raptada, mas um indivíduo albino de 26 anos não teve a mesma sorte (três suspeitos confessaram tê-lo matado em 27 de janeiro), segundo reporte da Amnesty International (Ref.27).
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          O mais grave é que esses números são provavelmente muito subestimados em relação ao contexto de extrema e explícita violência e abusos nessas regiões, a qual prevalece principalmente em regiões rurais e poucos policiadas. Existem também o grande medo de reportar os atos de violência, corrupção nas investigações policiais, despreparo da formação de policiais, uma falta de vontade dos setores governamentais internos de investigarem os ataques, e uma limitada capacidade de monitorar as violações. Além disso, muitos rituais de feitiçaria são realizados em áreas rurais e de forma secreta, frequentemente nem levantando suspeitas das autoridades.        
             
   
 

          Aliás, em 2016, a ONU emitiu um alerta afirmando que 10 mil albinos em Malawi estavam sob ameaça de morte. Desde novembro de 2014 até 2016, 19 albinos foram mortos e houve mais de 100 casos reportados de desaparecimento ou tentativa de sequestro. Na Tanzânia, são cerca de 30 mil albinos, os quais também vivem sob constante medo. 

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"Milhares de albinos não mais são capazes de se mover nas ruas e estradas com medo dos caçadores... provavelmente a grande maioria da população total de albinos... não são mais capazes de se deslocarem livremente para trabalhar, estudar ou cultivar em campos de plantação... suas vidas estão a um fio."

- Federação Internacional da Cruz Vermelha e das Sociedades do Vermelho Crescente, 2009, pp. 5-6.
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          Apesar do albinismo poder afetar qualquer comunidade, independentemente da religião ou tradições culturais - por causa da sua origem genética - muitos no continente africano, especialmente na África Sub-ariana, realmente acreditam que os ossos ou partes sem pigmentação dos albinos traz sorte, riqueza e saúde (ex.: cura do HIV e de cânceres), e pagam muito por elas. Um esqueleto completo de um albino chega a valer 75 mil dólares na Tanzânia, uma verdadeira fortuna nesse país. Essas terríveis crenças são alimentadas pela pobreza nesses países - onde muitos criminosos ajudam a fomentar as crenças e superstições para conseguir uma boa fonte de renda - e falta do conhecimento científico do porquê da existência de albinos dentro da população africana, algo que fortalece o aspecto sobrenatural em torno do problema. Muitos curandeiros também usam as partes corporais dos albinos para uma "medicina", no mínimo, demoníaca, e até bebês albinos são mortos nesse processo.

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"Ser hipervisível em um contexto onde a maioria não entende o albinismo mas acredita em superstições negativas sobre a condição causou grande ansiedade na minha mente. [...] nunca nos meus mais profundos medos eu imaginei que as coisas poderiam se tornar piores. Que uma escala quase pan-Africana de violência seria deflagrada contra pessoas com albinismo."

- Ikponwosa Ero, uma pessoa com albinismo citado pelas Nações Unidas em um painel sobre Direitos Humanos (International Bar Association, 2017, p.7)
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        Fomenta essa caça o fato de muito mais crenças negativas do que positivas estarem associadas às pessoas albinas. Na Tanzânia, o albinismo é visto como resultado de uma maldição, ou como um presságio de desastre. Na Namíbia, pessoas com albinismo são consideradas como canibais e contagiosos. Pessoas albinas são também vistas como 'fantasmas' ou 'demônios', e cujo sacrifício agrada aos Deuses. Mesmo algumas poucas crenças 'positivas' acabam expondo os indivíduos com albinismo à exploração e à violência, como acreditar que eles possuem poderes especiais capazes de predizer o futuro. Em Zimbabwe, assim como em outros países na região, acredita-se que ter sexo com indivíduos com albinismo traz a cura do HIV/AIDS, fomentando violentos estupros, incluindo crimes sexuais pedofílicos (Ref.23, 42). E muitos outros acreditam que todos os albinos são infectados com o HIV (Ref.42).  Mães são frequentemente culpadas pela condição de albinismo no filho/a (por exemplo, como fruto de um relacionamento com um homem branco, ou a vingança dos seus ancestrais). Nesse sentido, muitas mães são abandonadas, deixadas para criarem sozinhas a criança. Existem também frequentes tentativas de matar bebês albinos no nascimento - inclusive pelos próprios pais - ou banir esses indivíduos da comunidade (Ref.33). 

          Existe também um mito bastante disseminado sobre a morte de pessoas albinas:

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"Quando eu era mais jovem, me disseram que eu não iria morrer. Eles disseram que eu ia desaparecer porque pessoas como eu... não são como outras pessoas e não morrem. Eu passei toda a minha infância esperando desaparecer."  

- Peter Ogik, citado pelas Nações Unidas, International Bar Association, 2017, p.17
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           No caso das crianças albinas - as quais compreendem dois terços dos assassinatos documentados e quase todos os ataques de mutilação desde 2011 - temos relatos como: 

- Uma mulher albina de 28 anos de idade, Mariamu, que foi traída por um vizinho e perdeu ambos os braços e seu bebê [acreditando ser um albino também] ainda não-nascido em um ataque;

- O bebê Yohana que foi levado enquanto os atacantes cortavam o rosto da sua mãe; o corpo desmembrado do bebê foi encontrado dois dias depois;

- Pendo, um albino de 15 anos de idade, foi atacado por três homens com machetes enquanto estava comendo com sua família e perdeu seu braço direito.

          Nos países da África Subsaariana, as crianças com albinismo são vistas como "outros", com o contexto de extrema violência tornando esses indivíduos e suas famílias sempre vigilantes e em estado de tensão. As crianças são os principais alvos de mutilação e de assassinato, em parte e em alguns casos, porque acredita-se que a potência do feitiço é aumentada pela inocência da criança e se a vítima grita muito durante a amputação. Essas tradições e superstições malignas são potencializadas pela pobreza extrema da região Subsaariana, onde muitos veem um lucro fácil e alto na venda de partes do corpo de albinos visando medicinas tradicionais e rituais de feitiçaria. Mesmo membros familiares estão muitas vezes associados com o rapto e com os ataques de parentes com albinos; em alguns casos, até mesmo os pais da criança com albinismo.

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"Eu estava fora uma noite procurando algo para comer quando eu fui cercado por um grupo de homens... Eles queriam cortar minha cabeça para realizar feitiçaria... Eu acredito que meu primo era um daqueles homens, apesar dele negar até hoje e nunca foi investigado [pela polícia]."

- Merumba, 2017.
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           Além da barbárica e desumana caça, os albinos também sofrem grande preconceito e desrespeito dentro desses países, o que dificulta ainda mais ações que visam protegê-los. No geral, eles são vistos como indivíduos amaldiçoados, principalmente por causa do contraste da suas cores super pálidas com aquela dos seus pais, geralmente de pele bem escura. Como a educação é muito deficiente nesses países, poucos sabem que a condição do albinismo é causada por fatores biológicos e que eles são tão normais quanto qualquer um dentro das comunidades. Mesmo entre os albinos, são poucos aqueles que sabem da origem biológica da falta de pigmentação. Aceitabilidade e carinho muitas vezes vêm do fato de que mães e algumas comunidades veem a criança albina com um presente de Deus, e a aceitam independentemente do que outras pessoas pensam ou da sua natureza. Mulheres que dão a luz a bebês albinos também costumam ser perseguidas, acusadas pelos maridos de "traição com homens brancos", e mulheres albinas são constantemente vítimas de traumática violência sexual.


Uma garota albina vítima de um curandeiro que arrancou o seu braço para usá-lo em suas medicinas repulsivas; ela é uma das poucas que escapam com vida de tais ataques.


         E somado às mutilações e assassinatos, outras formas de violência física e não-física são ainda mais comuns, como a raspagem humilhante de cabelos das crianças com albinismo e os ataques verbais e exclusão social praticados contra esses indivíduos. Termos ofensivos como isishawa (uma palavra Zulu para uma pessoa amaldiçoada), inkawu (uma palavra Nguni para "babuíno branco"), Bature Ntuda (na Nigéria, significando "homem branco falso"), e gomblé ou gombolé ("macaco vermelho") são comuns. Grande parte das crianças mesmo em escolas não sabem o porquê da pele em seus corpos ser pálida, e com muitas acreditando que uma "camada negra externa" da pele foi arrancada de alguma forma ou que o branqueamento foi resultado de feitiçaria. E em países como a Uganda, feitiçaria ou bruxaria evoca grande medo, e é associada com morte, doença e má sorte, e albinos são frequentemente entendidos como fantasmas ou demônios (Mujjini). (Ref.30).

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"Minha infância é uma história muito triste... Antes de mim, meus pais tiveram outro bebê com albinismo. Eles viam o bebê como uma maldição, e frequentemente se recusavam a alimentá-lo. Acabou morrendo de fome. Quando eu nasci em seguida, minha mãe se recusou a me amamentar. Nos seus olhos, eu era uma criatura e uma maldição: não humano."

- Merumba, 2017.
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           No caminho desse último relato, ao longo da infância, crianças albinas em inúmeras comunidades Africanas são alvos de constante humilhação, zombaria e descaso dentro da própria família, sendo comumente consideradas um fardo sem qualquer utilidade ou perspectiva de um futuro promissor (Ref.33). E muitos em Zimbabwe, África do Sul e na Tanzânia acreditam que o albinismo é "contagioso", e evitam qualquer contato com indivíduos albinos (Ref.42). Crianças com albinismo são frequentemente impedidas de se misturarem com outras crianças para prevenir que a "doença" se espalhe. Pais também aconselham seus filhos a ficarem longe dos albinos na escola porque temem que o albinismo contamine a família.

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"Minha mãe me disse que meu pai me rejeitou. Eu não quero voltar [para minha cidade natal] porque meu pai mandou pessoas más me pegarem."

- Lucy, uma criança albina de 12 anos de idade, abandonada pelos pais. Segundo relato da mãe, antes de entregá-la a uma instituição de caridade, o pai tinha ordenado que criminosos matassem a menina. Ref.40
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           Mesmo considerado um país de considerável desenvolvimento sócio-econômico no continente Africano, a África do Sul também enfrenta o mesmo problema de violência, exploração e perseguição dos albinos. Em julho de 2016, foi notável o caso de uma mulher de 28 anos presa enquanto alegadamente tentava vender um menino de 12 anos de idade com albinismo para um curandeiro por R100 mil (~30 mil reais) em Manguzi, na parte norte da província de KwaZulu-Natal. De acordo com a polícia, o menino e três outras crianças com albinismo na área tinham virado alvos de um sindicato que queria vender cada uma das crianças por R100 mil (Ref.32). Em 2015, uma mulher de 20 anos de idade com albinismo desapareceu em Phelandaba, na mesma província, e dias após o desaparecimento seu corpo foi encontrado em uma cova, com a maior parte das suas partes corporais e sua pele ausentes (Ref.32).  Em 2018, um menino de 13 anos com albinismo foi sequestrado em Hlalanikaze, Mpumalanga, com seu corpo sendo encontrado em Cullinan, leste de Pretória, com algumas partes corporais ausentes (Ref.32). Em 2020, três homens assassinaram uma mulher de 21 anos com albinismo em Manguzi, com os criminosos confessando que buscavam partes corporais dela para o propósito de enriquecimento (Ref.32). Vários outros casos poderiam ser citados.

          Os termos depreciativos inkawu or isishawa são comumente usados na África do Sul para fazer referência aos albinos (Ref.33).

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     ALBINISMO NA ÁFRICA

             No mundo todo é estimado que existam cerca de 1 albino para cada 17 mil habitantes. Porém, na África sub-Sariana, o número de albinos é relativamente muito elevado.

           Os albinos perseguidos na África são aqueles que carregam o tipo OCA (Albinismo Oculocutâneo), onde a pele, olhos e cabelos são atingidos por uma significativa redução ou total falta de melanina. Vários genes são associados com a manifestação do OCA, apesar das formas OCA1 e OCA2 serem as mais comuns - entre 5 tipos no total. O OCA1 é causada pela redução ou completa falta de atividade da tirosinase, enzima codificada pelo gene TYR. Já o OCA2 é causado por uma redução ou completa falta de atividade da proteína P - um canal de íons cloreto que ajuda a regular o pH da organela melanossoma, onde a tirosinase está ativa.

            Apesar do OAC2 ser encontrado em todas as populações, algumas delas possuem uma relativa alta incidência do problema. No mundo, a incidência do OAC2 é próximo de 1 em cada 36 mil pessoas, mas é especialmente comum em indivíduos de origem africana. Altas taxas de AOC2 são vistas entre várias tribos e países na África: 1 em cada 1100 em Ibo, na Nigéria; 1 em cada 7900 entre os Bamilekes, em Camarão; 1 em cada 3900 na África do Sul; e 1 em cada 1400 na Tanzânia; 1 em cada 1760 na Namíbia; 1 em cada 1950 em Swaziland: 1 em cada 4720 na Zimbabué (1 em 4720) e 1 em 1307 na Botswana. Dezenas de milhares de pessoas com albinismo são estimadas existirem na África sub-Saariana (1 em cada 1800-5000). Em Malawi, é estimado que existam quase 135 mil albinos, com pouco mais de 17 mil vivendo em áreas urbanas e mais de 117 mil em áreas rurais (Ref.31). Na Nigéria, é estimado que mais de 6 milhões de pessoas vivem com albinismo, a maior população do mundo (Ref.33).

          É importante ressaltar, porém, que a prevalência de albinismo varia muito ao longo da África, indo próximo de 1 em cada 1 mil habitantes até 1 em cada 15 mil. No mundo, a incidência de albinismo é em torno de 1 em cada ~20 mil habitantes.

          A principal mutação genética associada ao OAC2 na Tanzânia é uma deleção específica do éxon 7 do gene ligado à condição, respondendo por 77% dos alelos mutantes, e parece ter sido derivada de um ancestral africano que viveu entre 2 mil e 5 mil anos atrás.


Existe uma grande prevalência de albinismo na África, por mais contra intuitivo que isso possa parecer

          Nesse sentido, existem duas hipóteses que podem explicar a alta incidência do fenótipo OAC2 nas comunidades africanas (Ref.3):

1. Lepra: Na África, encontramos uma alta prevalência histórica também de lepra (também conhecida como Hanseníase), uma doença que atinge o sistema nervoso, pele e mucosas das vias aéreas superiores, e sendo causada pela bactéria Mycobacterum leprae. Interessantemente, a M. leprae possui um gene, 38L, de função desconhecida que divide uma significativa sequência homóloga com um gene relacionado com o OAC2, sendo especulado que o mesmo estaria associado com a manifestação da hipopigmentação (redução na pigmentação). Portanto, uma pessoa portando o traço genético do albinismo tipo OAC2, mas sem manifestar o problema (heterozigoto), pode ganhar alguma proteção contra a lepra, onde mutações envolvendo sequências genéticas parecidas entre o indivíduo e a bactéria podem conferir ao primeiro algum tipo de resistência.

2. Tuberculose: Seguindo o mesmo raciocínio anterior, na África sub-Sariana, é alta também a prevalência de tuberculose, sendo que a sua bactéria causadora, a Mycobacterium tuberculosis, contém um gene - relacionado com um proteína transportadora de arsênio na membrana plasmática - que é também similar a sequências genéticas presentes no fenótipo OAC2. Portanto, de alguma forma, pessoas portadoras do traço genético do OAC2, mesmo sem manifestar o albinismo, também podem ganhar alguma resistência a essa doença.

          Em ambas as hipóteses, as quais podem se complementar ou não, o processo evolutivo teria selecionado mais as pessoas com as proteções genéticas contra a tuberculose e a lepra, levando a um maior número de pessoas com os genes relacionados com o albinismo e maior chance de uma pai e uma mãe os terem e gerarem um filho albino. Fatores de proteção contra a lepra parecem ser os mais prováveis de estarem relacionados à grande presença do albinismo em vários países africanos. Certos costumes culturais, como casamentos entre indivíduos da mesma linhagem sanguínea podem também atuar para aumentar a frequência do albinismo em certas regiões (Ref.31).

         Por causa dessa alta prevalência de albinos na África, aliada às crenças infundadas, esse grupo de indivíduos acaba tendo bastante exposição dentro da sociedade africana e alvos mais fáceis dos criminosos em várias regiões.

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> A nível local, as maiores taxas de albinismo já reportadas na literatura acadêmica envolvem duas populações no Brasil. Na Ilha de Lençóis, no Maranhão, 1 em cada 22 habitantes são albinos. Entre os Indígenas Kaingang (ou povo Caingangues), é reportado que 1 em cada 27 são albinos. A causa é a pequena população dessas regiões e elevada taxa de casamentos consanguíneos. Ref.39
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      CÂNCER DE PELE: MAIS UM INIMIGO

            Alguns grupos humanitários estimam que cerca de 90% dos albinos com câncer de pele morram da doença em países africanos. Apesar de todo câncer de pele ser tratável em seu início de desenvolvimento, muitos indivíduos albinos na África não conseguem um tratamento a tempo ou não são conscientizados a fazê-lo. E como grande parte do território africano é inundado de radiação solar e considerando o fato que existam dezenas de milhares de albinos no continente, a questão se torna um grave problema de saúde pública que se soma à caça e ao preconceito.

             Africanos albinos na África sub-Sariana possuem um risco estimado 1000 vezes superior de desenvolver células escamosas de carcinoma - ligadas ao câncer de pele - do que outros indivíduos negros onde vivem. Em um estudo publicado em 2021 no periódico BMC Cancer (Ref.29), investigando 294 pessoas com albinismo em Togo (Oeste Africano) durante o ano de 2019, encontrou que 280 deles (95,2%) desenvolveram lesões de pele, com 33 deles (11,8%) desenvolvendo também câncer de pele (não-melanomas). Entre esses 33 pacientes, 54 casos de cânceres de pele foram identificados, com alguns indivíduos desenvolvendo mais de um tumor, a maior parte na cabeça e no pescoço (61,1%), nos membros superiores (27,8%) e no tronco (7,4%) - partes do corpo mais expostas à radiação solar.

           Uma das funções da melanina é em proteger as células epiteliais dos danos causados pelo UV na radiação solar, e sua deficiência ou falta aumenta bastante os riscos de ocorrerem danos graves no material genético - como no gene de supressão-tumoral p53 - que resultem no surgimento de um câncer. Além disso, outros danos inflamatórios gerados pelo UV geram grande quantidade de espécies reativas oxigenadas (O que são os radicais livres?), as quais também contribuem para danos no DNA. Os negros com albinismo são particularmente vulneráveis, onde o câncer se desenvolve de maneira agressiva e geralmente de forma recorrente, já que a alta quantidade de melanina entre os negros não-albinos impediu que outros sistemas de proteção fossem desenvolvidos com maior robustez.



 
            E como em boa parte da África a educação e conscientização da população é precária, muitos desconhecem medidas de proteção básica que precisam ser adotadas pelos albinos. Uso de protetores solares, roupas de manga comprida, grandes chapéus e óculos de proteção contra o UV são essenciais em ambientes com possível exposição solar. Além disso, as pessoas com albinismo precisam ficar mais atentas com sintomas iniciais de um câncer na pele, para buscarem tratamento médico o mais rápido possível. Mas a realidade é outra: em média, os negros albinos demoram entre 9 e 12 meses para procurarem um tratamento após notarem anormalidades na pele.

             Porém, tais medidas não dependem muitas vezes das campanhas de conscientização ou maior nível educacional. Em países tão pobres como a Tanzânia, onde cerca de 80% da população vive com menos de $1,5 por dia, fica difícil comprar bons protetores solares que chegam a custar de $15 a $20. O mesmo pode ser dito da dificuldade em se conseguir um atendimento médico. Além disso, é estimado que cerca de 40% dos albinos negros com câncer de pele que conseguem iniciar um tratamento médico acabam desistindo de completá-lo ou devido aos custos ou por causa da distância que precisam viajar para alcançarem os centros de saúde (escassos em grande parte da África, especialmente nas zonas rurais).

             Outro grave problema é o terrível estigma que persegue os albinos na África. Muitos pais, pensando que seu filho albino foi amaldiçoado, acabam o abandonando pelas ruas. Sem recursos ou mesmo vestimentas mínimas, os albinos abandonados ou são mortos por caçadores ou ficam sob grande exposição solar, danificando gravemente a pele. Ainda existem os pais que forçam seus filhos albinos a ficarem expostos no Sol para que eles adquiram alguma coloração e deixem de chamar tanto a atenção ou os "envergonhem" menos. Suas peles, dessa forma, sofrem queimaduras que as deixam um pouco mais escuras, algo que alegra os pais irresponsáveis mas que impõe sérios riscos de desenvolvimento de câncer de pele.

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     O QUE ESTÁ SENDO FEITO?

             Para tentar resolver a trágica situação, diversas campanhas de organizações internacionais de direitos humanos se empenham em conscientizar as pessoas e pressionar os governos a adotarem medidas que ajudem a aumentar a segurança para a comunidade albina. A ONU também declarou o dia 13 de Junho como o Dia Internacional da Consciência Albina para ajudar na causa.

           Em Janeiro de 2015, a Tanzânia, por exemplo, baniu curandeiros e prendeu mais de 200 praticantes de medicina tradicional que cometeram crimes contra albinos. Somando-se a isso, 17 pessoas foram condenadas à pena de morte nesse ano por terem matado albinos. Em Malawi, o presidente Peter Mutharika anunciou, em Março de de 2015, um plano para aumentar o alerta das forças de segurança no país para os crimes praticados contra albinos e também reforçar as punições legais contra os criminosos. Ele também direcionou o Ministro de Assuntos Internos, o inspetor geral de polícia e todos os escritórios de segurança a "fornecer o máximo de proteção aos nossos irmãos e irmãs com albinismo".

            Porém, os esforços ainda não estão surtindo o efeito esperado. Assim como acontece com a caça pelo marfim dos elefantes e chifres dos rinocerontes, o alto valor de mercado pelas partes corpóreas dos albinos acaba encorajando criminosos de todas as partes. Em Malawi, a Associação de Pessoas com Albinismo reportou que os casos de ataques a albinos aumentaram a partir de 2016, e países onde o problema é bem menos intenso, como Burundi, Moçambique e Zâmbia, também tiveram mais denúncias de tais atos, segundo a UTSS.


Em Segerema,  na Tanzânia, a cerca de 60 km de Mwanza, um monumento foi erguido no meio da cidade. É uma estátua de metal, em tamanho realista, retratando um pai negro (pigmentado) segurando seu filho com albinismo sobre os seus ombros, enquanto a mãe negra, também pigmentada, coloca um chapéu de proteção por cima da sua cabeça para protegê-lo do Sol. O objetivo da obra é em ajudar a combater o preconceito contra os albinos no país

            Outro problema é que as campanhas governamentais nesses países, como na Tanzânia, tendem a focar nas áreas urbanas, sendo que nas regiões rurais é onde os albinos enfrentam os maiores riscos. Esse foco acaba sendo moldado pelo pouco poder financeiro disponível para alcançar vilas e comunidades rurais.

          Para proteger seus filhos, muitos pais que ignoram as crenças perdem grande parte do dia de trabalho para vigiar ou escoltar suas crianças para a escola, prejudicando todo o grupo familiar. Outros tiram a criança da escola para melhor protegê-la. Existem reportes de crianças escondidas em casa, mandadas para escolas e campos especiais em regiões distantes, busca de asilo em estações de polícia ou envio dos filhos para parentes em partes mais seguras do país. E a tensa vigilância não termina na morte: 

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"Meu pai gastou várias noites dormindo no túmulo da minha irmã. Ele queria garantir que ninguém viria levar seu corpo porque as pessoas acham que ganham poderes das partes corporais de pessoas com albinismo."

- Peter Ogik, citado pelas Nações Unidas, International Bar Association, 2017, p.46.
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          Aliás, a resposta inicial do governo da Tanzânia a esses ataques e violência contra crianças com albinismo incluiu justamente um política de movê-las das suas famílias para campos e escolas especiais para protegê-las. Porém, essa segregação forçada, apesar de resultar em menos ataques, veio com um preço: maior pobreza para essas crianças, superpopulações nesses centros, suporte inadequado de habitação e incidências de abusos infantis. Algumas famílias inclusive abandonaram suas crianças nesses campos.

         Nesse sentido, em meio às ineficientes estratégias de apoio governamental, guias específicos de segurança têm sido produzidos para pessoas com albinismo em vários países Africanos, incluindo os conselhos de: sempre estar vigilantes tanto para estranhos quanto para familiares, não viajar sozinho, variar o tempo de viagem, e não aceitar caronas. E, contrário aos conselhos tradicionais de segurança, pessoas com albinismo são aconselhadas a lutar e a gritar durante uma tentativa de abdução para aumentar suas chances de sobrevivência. Piora a situação o fato de que a maioria das pessoas com albinismo nessas situações não possuírem emprego, devido ao forte preconceito e dificuldade de escolarização. Muitas vezes professores nas escolas são preconceituosos, e acabam fomentando mitos ao invés de esclarecê-los com o ensino de ciência básica e genética. Por isso um dos principais alvos de conscientização das organizações internacionais de direitos humanos é a melhor instrução dos profissionais de educação na África Subsaariana, especialmente porque eles são pessoas muito influentes e respeitadas nas comunidades.

Em um seminário para conscientização sobre o albinismo (Understanding Albinism), na Ilha de Ukerewe, Tanzânia, um ativista da causa segura a foto de dois pais pretos com seu filho albino. O pôster foi feito com o objetivo de ensinar aos participantes do seminário que o albinismo é uma condição genética recessivamente herdada. [Foto: Jane L. Saffitz; agosto de 2015] 

             Se as pessoas nos países africanos afetados soubessem que seus ancestrais já carregavam os genes relacionados com o albinismo, assim como muitas pessoas atualmente o carregam, talvez o preconceito contra os albinos diminuiria e as crenças seriam enfraquecidas. Na Tanzânia, por exemplo, cerca de 1 em cada 19 pessoas carregam essas mutações. Em outras palavras, são altas as chances de muitos dos próprios caçadores criminosos carregarem os genes relacionados ao albinismo. A maior proteção proteção policial precisa também estar unida com uma maior educação básica para a população, tanto nas escolas quanto para o público geral. Por outro lado, alguns acadêmicos criticam a abordagem de conscientização focada apenas na ciência e ignorando fatores sócio-culturais e antropológicos associados a diferentes comunidades Africanas (Ref.41).


O ativista albino Alfred Kapole tem esperança de que a próxima geração de albinos terá um futuro mais seguro na África.

             Em relação ao câncer de pele, alguns governos no continente começaram a prestar mais atenção ao problema nos últimos anos. Em 2015, o governo no Quênia se comprometeu a investir cerca de $1,5 milhões para providenciar produtos de proteção solar para mais de 3 mil pessoas com albinismo e uma companhia em Senegal já produziu 5 mil protetores solares com preço acessível a serem distribuídos.

            Mas não basta apenas a distribuição ou disponibilidade de mais produtos de proteção solar. Muitos albinos acreditam que remédios tradicionais de curandeiros já são o suficiente para se protegerem do Sol - misturas de extratos de óleo e outras partes de plantas - ou tratarem cânceres de pele em progressão. Ou seja, voltamos ao problema da educação e combate às desinformações/crenças.

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     TRISTE E DESAFIADORA REALIDADE

            Acumulando problemas de saúde (oculares e doenças de pele), forte preconceito e sangrenta perseguição, os albinos na África acabam enfrentando degradantes pressões psicológicas, traumas e grandes desafios sociais. Com uma vida frequentemente intolerável, esses indivíduos tendem a se auto marginalizar da sociedade para serem menos notados, possuir um estado emocional instável e desenvolver personalidades menos assertivas. E mesmo tendo amigos próximos, os albinos Africanos, no geral, se sentem rejeitados e mal vistos pela sociedade como um todo.

           Esses prejuízos fazem os indivíduos albinos abandonarem cedo a escola, terem dificuldade em formarem uma família e terem poucas oportunidades de emprego. E aqueles empregos mais disponíveis e menos valorizados que sobram, geralmente envolvem o trabalho pesado no campo e sob forte exposição solar, o que fomenta mais danos na pele. As mulheres albinas enfrentam o dobro de dificuldades no mercado de trabalho, e estão entre os indivíduos mais vulneráveis na África Subsaariana (Ref.35). Um estudo recente conduzido na região de Ibadan, Nigéria, encontrou que as mulheres com albinismo são frequentemente rejeitadas por empregadores por causa da preconceituosa noção de que elas possuem mau odor corporal, seriam incompetentes devido aos problemas oculares e devido aos mitos ligando o albinismo a algo maligno (Ref.36).

           Todos esses fatores explicam por que albinos na África raramente ultrapassam 40 anos de idade (Ref.37). 

            Depois de conhecer esses horrores, alimentados apenas por crenças infundadas e puro preconceito, fica quase impossível acreditar que qualquer tipo de política irá salvar os rinocerontes (Rinocerontes no precipício da extinção) e elefantes (Marfim e o massacre dos elefantes), ambos na mesma situação (marfim e chifres usados para a medicina alternativa sem valia, especialmente chinesa). Sem nem mesmo humanos têm suas vidas minimamente respeitadas, imagine outros animais.

            Os Artigos 2 e 3 da Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948, afirma que todas as pessoas têm direitos iguais, protegendo-as de quaisquer ameaças sociais derivadas de questões ligadas à cor da pele, etnia e outras características físicas gerais. Infelizmente, boa parte da nossa sociedade ainda está travada no título da declaração e não consegue avançar a leitura.

           É realmente difícil tentar digerir o mundo...

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IMPORTANTE: Dentro da comunidade de indivíduos com albinismo, existe um contínuo debate sobre o uso do termo 'albino', com muitas pessoas preferindo o termo 'pessoa com albinismo', dando ênfase ao indivíduo humano (pessoa) antes da condição. No artigo, ambos os termos foram utilizados para facilitar a leitura.
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Artigos Recomendados:

REFERÊNCIAS CIENTÍFICAS
  1. https://medlineplus.gov/ency/article/001479.htm 
  2. http://ijmas.com/upcomingissue/09.01.2016.pdf 
  3. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0306987712004264 
  4. https://academic.oup.com/inthealth/article/7/4/223/2458905/Albinism-in-Africa-a-medical-and-social-emergency 
  5. http://www.loc.gov/law/foreign-news/article/malawi-president-announces-plan-to-protect-albinos/ 
  6. http://www.jaad.org/article/S0190-9622(15)00237-6/fulltext 
  7. https://www.amnesty.org.uk/ritual-murders-people-albinism-malawi 
  8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4549604/ 
  9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22031648 
  10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25298350
  11. http://www.bbc.com/future/story/20170425-the-silent-killer-of-africas-albinos
  12. Parlamento Europeu (União Europeia)
  13. http://www.bbc.com/portuguese/internacional-39049994
  14. Kiishweko, R. R. (2017). Albinism in Tanzanian higher education: a case study. University of Sussex [Tese]. Link.
  15. http://www.bbc.com/news/world-africa-30394260
  16. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1584235/
  17. http://globaldisability.org/2016/02/18/broken-bodies-the-hunt-for-persons-with-albinism-in-tanzania
  18. http://www.un.org/en/events/albinismday/
  19. Hammond, Esteher Naa Ayeley. Oppression Dure to Difference: The Case of People Living With Albinism in Africa. M.A. International Relations, Modern Social Theory. March 1, 2020.
  20. https://www.scirp.org/journal/paperinformation.aspx?paperid=99845
  21. http://www.scielo.org.za/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1999-76712020000100011
  22. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/imig.12521
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  26. https://www.scirp.org/journal/paperinformation.aspx?paperid=99845
  27. https://www.amnesty.org/en/latest/news/2021/02/malawi-resurgence-of-killings-and-abductions-of-persons-with-albinism-spells-a-dangerous-escalation/
  28. https://www.nature.com/articles/s41431-021-00809-w
  29. https://link.springer.com/article/10.1186/s12885-020-07747-8
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  32. MBATHA, S. M. (2021). Trafficking in Persons Living with Albinism in South Africa. [Tese de Mestrado, University of Kwazulu-Natal].
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  37. Aboo et al. (2023). A tragedy of albinism. South African Journal of Surgery, vol. 61, n. 3. http://dx.doi.org/10.36303/sajs.3989 
  38. Stephanie Adeyemi, GD05 ‘Ghosts’: changing perceptions of people with albinism in Tanzania, British Journal of Dermatology, Volume 188, Issue Supplement_4, June 2023, ljad113.279, https://doi.org/10.1093/bjd/ljad113.279
  39. Jennifer et al. (2023). Determining a Worldwide Prevalence of Oculocutaneous Albinism: A Systematic Review. Investigative Ophthalmology & Visual Science, Vol.64, 14. https://doi.org/10.1167/iovs.64.10.14
  40. https://journals.uran.ua/sr_law/article/view/285181/281306
  41. Saffitz, J. L. (2023). Realms unseen: Albinism and epistemic decoloniality in Tanzania. Journal of the American Ethnological Society. https://doi.org/10.1111/amet.13203
  42. Machingambi et al. (2023). Exploring  barriers  to  learning  hindering  Learners  with  albinism’  academic achievement at schools in the Masvingo district in Zimbabwe. International Journal of Studies in Psychology, Vol. 3, No. 1, pp. 28-37. https://doi.org/10.38140/ijspsy.v3i1.900